Implementazione di tecnologie innovative nei sistemi sanitari regionali, accesso equo alle risorse sanitarie, e buone prassi possono contribuire al superamento del divario esistente tra le diverse Regioni. È il messaggio che emerge chiaro dal convegno “E-Health: Innovazione e Sviluppo”, organizzato dall’Associazione I Sud del Mondo, svoltosi a Milano a Palazzo Pirelli. Una transizione della sanità verso il digitale non può fare a meno del dato, elemento pregnante, la cui tutela e sicurezza richiede la messa in atto di buone pratiche, organizzative e gestionali che sono alla base della corretta condivisione, utilizzo e sfruttamento del dato stesso.

La qualità del dato

Dati di tipo qualitativo e quantitativo: è quest’ultimo quello di maggiore rilevanza in ambito sanitario, determinando la qualità dell’informazione. Quanto più il dato qualitativo è accurato, tanto maggiore sarà l’efficacia nelle scelte terapeutiche sul singolo paziente. In un’ottica piramidale più si sale al vertice più questo si affina, trasformandosi in informazione e informazione di contesto rispetto a quanto ruota intorno al dato, alla persona e l’ambiente fino a divenire conoscenza. Questa guida e governa l’adeguatezza e l’appropriatezza delle scelte, terapeutiche nello specifico.

Le decisioni che vengono prese sulla base di dati oggettivi e razionali consentono, infatti, di gestire con responsabilità e consapevolezza situazioni routinarie come anche emergenziali.

Le buone pratiche per la sua gestione

Sono governate dal concetto del FAIR, ovvero:

• Findable: il cittadino o chiunque accede al dato deve sapere come cercarlo ed essere consapevole di dove cercare l’informazione relativa a quello di interesse
• Accessibile: il dato deve essere “open”, dunque accessibile a tutti, per favorire lo scambio di opinioni e la sua utilità
• Interoperabile: il dato è lo strumento per analizzare una malattia, o qualunque altro aspetto, ma perché l’analisi sia efficace deve essere collegabile al contesto o ad altri tipi di informazione. In caso contrario la valutazione potrà essere solo parziale e priva di evidenze riferibili a uno specifico fenomeno
• Riusabile: solo la possibilità di riutilizzo del dato premette di ricevere dal cittadino, dal territorio e/o da altra fonte un feedback su preziose informazioni. Quali ad esempio la correttezza di utilizzo, la valutazione della qualità dell’informazione, quanto questa sia migliorabile e quali strumenti siano da adottare per renderlo più attraente.

Gli strumenti di “qualità”

Partono dalla raccolta e finiscono con l’archiviazione/condivisione del dato. Occorre, innanzitutto per quanto concerne la raccolta, avere un’idea chiara del dominio in cui ci si muove, capire il problema e le motivazioni che incentivano una ricerca. Occorre sapere se e quali persone sono in possesso e abbiano accesso a uno specifico dato; da cui anche l’importanza della creazione di una “community” e di strumenti che consentano di valutare la qualità del dato, dipendenti primariamente dai suoi criteri di raccolta.

È necessario poi dare un nome al file che renda il contenuto facilmente identificabile per il cittadino o altro ricercatore. È fondamentale strutturare i dati, avendo cioè in mente come organizzare e impostare il dataset per rendere più fruibile e di maggiore comprensione il contenuto dell’informazione che potrà essere ricavata da quel dato. Ancora è bene annotarlo correttamente, dando una descrizione anche minimale del contenuto al cittadino.

In ultimo la condivisone del formato del file del dato. Le offerte variano dal pdf il formato più utile per dare e ricevere un’informazione istantanea ma che non consente il suo utilizzo. Formati più innovativi quali il CSV (Comma Separated Values, “valori separati da virgola”), file di testo semplici che contengono elenchi di dati, fino al formato più tecnologico LOD (Linked Open Data) che permette di collegare il dato ad altri dati, sono più indicati per garantirgli maggiore robustezza e credibilità.

Dati che saranno essenziali nella trasformazione digitale del Sistema Sanitario Nazionale, opportunità che potrà garantire equità e uniformità tra le regioni. Un approccio orientato alla centralità del cittadino-paziente salvaguardia il diritto alla salute e lo sviluppo e la valorizzazione della tecnologia contribuisce a garantire una Sanità equa, moderna ed interconnessa.

fonte:farmacianews